SOS Manuel

Manuel ist 8 Jahre alt und leidet an einer sehr seltenen Stoffwechselerkrankung namens Mucopolysaccharidose Typ II, Morbus Hunter.

Auf Grund eines Enzymdefektes werden bestimmte Stoffwechselprodukte nur unvollständig abgebaut und an Körperteilen gespeichert, wo sie zunehmend zu Schädigungen (Leber, Lunge, Herz) führen. Die Gelenke sind stark entzündet, anfallender Schleim muss ständig abgehustet werden. Manuel ist zudem hyperaktiv und muss ständig beaufsichtigt werden, da auch kein Gefahrenbewusstsein vorhanden ist.

Zur Zeit muss die Familie einmal pro Woche nach Graz in die Uniklinik fahren, da das Kind mit einem Enzym behandelt wird.

Der Vater ist Pensionist und bezieht die Ausgleichszulage, die Mutter ist ohne Einkommen. Durch Pflegegeld und erhöhte Familienbeihilfe kann das Leben halbwegs bestritten werden. Problem ist die Finanzierung eines Kuraufenthaltes am Meer, der von der Gebietskrankenkassa nicht finanziert wird. Der Meeraufenthalt ist für die Lebensqualität besonders wichtig, die Kosten von ca. 2.000€  sind enorm.

Zur Zeit beträgt die Lebenserwartung von Manuel mit dieser Erkrankung ca. 15 Jahre, die Eltern setzen alle Hoffnungen in die Forschung - Bitte helfen Sie!